El dolor de la muerte y el duelo perinatal

Cuando el nacimiento en realidad es una muerte, este se convierte en una realidad dolorosa. El duelo por la muerte perinatal es difícil de afrontar y para la que no hay protocolos sanitarios para atenderla ni para gestionarlo.

Esta realidad está en un limbo legal y en España no hay protocolos claros en los hospitales para atender lo que comporta esta, ni tampoco para acompañar el duelo que emerge tras la misma.

Sólo haciendo visible esta realidad, podremos valorar que estas vidas nacidas sin aliento, puedan reincorporarse al ciclo vital de la naturaleza y tener el final que merecen también en términos emocionales y ecologicos.

Lo mismo sucede con los protocolos de entierro o cremación, cuando se trata de una muerte intrauterina antes del final del proceso de embarazo.

Recordemos que aunque el bebé muerto tenga menos de 180 días de gestación o pese menos de 500 gramos, la sentencia de 1 de febrero de 2016 del Tribunal Constitucional reconoció el derecho de la familia a disponer del cuerpo de su bebé. Por tanto, tiene derecho a obtener la autorización para enterrarlo o incinerarlo en la intimidad familiar (1).

Morir antes de nacer

Sensibilidad, empatia y tiempo son imprescindibles para superar el duelo de la muerte fetal.
Sensibilidad, empatia y tiempo son imprescindibles para superar el duelo de la muerte fetal.

La llegada de una nueva Vida es sin duda uno de los momentos más felices de una pareja, por eso, cuando el nacimiento en realidad es una muerte. Cuando la muerte es intrauterina, esta se convierte en una de las experiencias más dolorosas e inenarrables a las que el ser humano se enfrenta.

Según algunos autores, el término de muerte perinatal fue introducido por el pediatra austríaco Meinhard von Pfaundler (1872 –1947) en el año 1936.

En la actualidad, por muerte perinatal, según la OMS,  se entiende el fallecimiento de una criatura a partir de las 22 semanas (180 días) de gestación (cuando el feto es de 500 g o más de peso) hasta el nacimiento y los primeros siete días de vida (aunque hay variaciones según cada país).

La muerte neonatal es la que afecta a los bebés de entre 7 días y 28 días. Cuando se trata de un aborto por muerte del feto antes de la semana 22 se habla de muerte gestacional.

También hay otras denominaciones: muerte fetal o muerte intrauterina, que la define como la muerte del feto antes de su expulsión o extracción en el nacimiento.

Se considera muerte fetal anteparto cuando ocurre después de la semana 20 de gestación. Además, también se habla de muerte fetal tardía si tiene lugar después de la semana 28.

La muerte antes de finalizar el proceso gestacional no es tan rara, pero en cambio es más tabú que la muerte convencional de un adulto.

Millones de niños nacen muertos

La OMS estima que cada año en el mundo nacen muertos alrededor de 6,3 millones de niños, En España, se estima una media de 4,5 decesos perinatales por cada mil nacimientos.

Aunque esto afecta sobre unos 2.000 casos anuales -entre muertes a partir de las semana 22 de gestación y los fallecimientos neonatales precoces, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) exige el máximo respeto de las instituciones implicadas

Una artículo de la prestigiosa revista médica The Lancet de 2011 aborda ampliamente la problemática de la muerte fetal en el mundo.

Reconocer la muerte perinatal

El duelo gestacional y neonatal es uno de los duelos silenciados de nuestra sociedad.

El tabú de morir antes de nacer tiene claramente dos vertientes, el derivado de que se produce antes del nacimiento y el que deviene en el momento o después del parto.

En ambos casos las madres y padres que padecen este trauma, ven agravada la tragedia por dos realidades: la incomprensión social y la escasa preparación de los sanitarios implicados por una falta de protocolos sensibles a un momento de gran dolor familiar.

La problemática relacionada con la muerte perinatal puede variar según los profesionales y los centros implicados en el parto o el seguimiento del embarazo. Hay experiencias positivas y otras que son claramente disfuncionales.

El drama vivido por la madre ourense, Beatriz Rodríguez Yáñez (1) tras un parto complejo en la semana 41 de gestación, con una cesárea inútil que acabó con una hija muerta y múltiples complicaciones para ella es una de estas situaciones inaceptables socialmente.

Afectadas y incomprendidas

Las personas afectadas por este tipo de defunción llevan años demandando que exista un protocolo hospitalario específico para la muerte perinatal o gestacional.

El tema se complica luego con el duelo que conlleva y esto es lo que ha llevado a la creación de asociaciones como Umamanita entre otras, y a afectados que han expresado el testimonio de sus sentimientos. 

En este sentido hay en libros cómo La cuna vacía,  proyectos audiovisuales de exquisita sensibilidad como La Geometría del Ombligo  y fotográficos, cómo el reportaje de la fotógrafa Norma Grau para el proyecto Stillbirth. Este último sentó el precedente de que no hay ningún impedimento legal para que se pueda fotografiar un bebé o feto que nace muerto

La atención del duelo perinatal como hemos comentado, varía enormemente en función de los centros y las Comunidades (en Galicia, Andalucía y Castilla es menos comprendido, mientras que en Cataluña y Madrid se gestiona mejor).

Hay hospitales que han desarrollado protocolos de atención y están bien preparados para todo lo que conlleva un parto de riesgo, incluso tras la muerte del bebé para ofrecer soporte al duelo. Sin embargo, en general, hay una incomprensión social ante el duelo perinatal ya que ni se entiende ni se acepta.

Facilitar el duelo perinatal

Cuando perdemos a un ser querido necesitamos elaborar un duelo y manifestar nuestro dolor de la forma que precisemos.

La mitad de las madres que sufre una muerte intrauterina o aborto espontáneo en España no llega a interactuar con el bebé un aspecto importante para el duelo.

Un estudio de Umamanita ha puesto luz sobre las prácticas en los hospitales españoles y da voz a las vivencias de estas mujeres, las cuales han tenido muy poca oportunidad de expresar sus experiencias de pérdida y duelo en el contexto sanitario.

La asociación Umamanita está especializada en apoyar a las parejas afectadas por la muerte gestacional o perinatal. Una entidad que además ha publicado una guía para informar a los padres de sus derechos, y también para asesorar a los profesionales ante la muerte perinatal ya que los padres que se enfrentan a ella lo viven cómo un shock extremo.

La muerte gestacional y perinatal es la peor tragedia a la que se enfrenta una pareja y especialmente para la madre al parir un/a hijo/a sin vida.

Una tragedia silenciada

Hoy en día, a pesar de que esta se afronta de forma diferente según los equipos médicos, dispone de grupos y redes como El Hueco de mi Vientre  para atender a los dolientes y de numerosos profesionales y entidades sin ánimo de lucro que ofrecen acompañamiento, formación, recursos, como  Cor a cor,  por citar sólo algunas de estas.

La muerte gestacional y perinatal provoca duelos que a menudo se consideran fuera de lugar, y a las madres (y padres) que la padecen se les niega en muchas ocasiones la oportunidad de expresar y sentir su dolor sobre el bebé que no abrazará la vida para la que se preparó.

La insensibilidad es tal que a veces, incluso detalles (que son importantes cuando la muerte es justo al final de la gestación), como que hacer con la leche materna que brota tras el parto se resuelven sin preguntar a la mujer que puede hacer.

Tampoco se valora como afrontar la reentrada al mundo laboral (no sólo para la madre, sino también el padre) tras una muerte perinatal o gestacional.

Y aquí es donde se escuchan muchas frases que no deben ser pronunciadas ni tampoco recibidas por unos padres que acaban de perder a un bebé. Frases cómo "Todo ocurre por algo" o "Quizás ha muerto por qué no era viable”, son pensamientos que no ayudan para nada a los afectados.

En cambio, frases que expresan compasión son positivas, como por ejemplo: “Siento mucho lo que os ha pasado ya que no puedo ni imaginarme el dolor que pasáis

Un duelo complejo

Las mujeres que  han pasado por la muerte de su bebé han de atravesar un proceso de duelo complejo, que algunos califican de tres duelos en uno.

El primero por la pérdida en sí del bebé, el segundo derivado de tener que asumir el truncamiento de un proyecto de vida para la pareja o la madre, y el tercero por asumir un embarazo inacabado cuando la muerte se produce antes de acabar la gestación debido a la muerte prematura de la criatura.

A menudo también hay duelo en el hecho de tener que tomar la decisión de interrumpir un embarazo no viable cuando este no ha sido espontáneo.

Nuestra sociedad no está preparada para el duelo perinatal, neonatal o gestacional porque siempre se aleja el dolor de nuestro pensamiento, y aunque la muerte es una realidad consustancial de la Vida, se toman todas las estrategias posibles para negarla.

Es tarea de todos, sanitarios, familiares, amigos, y la sociedad en general, asumir que la muerte gestacional, neonatal y perinatal existe, que duele mucho, que es indescriptible e inenarrable y que deja una profunda huella psicológica en muchos casos.

Todas las iniciativas que existen para minimizar el impacto emocional sobre este tema aportan una visión testimonial imprescindible para que asumamos la problemática que conlleva para los afectados y que necesitan de la máxima comprensión social.

Para algunos expertos, la muerte perinatal después del parto o poco antes de este, aporta una gran enseñanza vital, pero de lo que no hay duda es que comporta un gran dolor y un duelo complejo. Por este motivo es importante que sea atendido con la máxima profesionalidad y a la vez con una sensibilidad extrema.

Para profundizar en el tema

>> Un documental excepcional sobre el tema: La geometría del ombligo.

>> Un buen libro, por citar sólo alguno de los muchos que hay sobe el tema: Morir cuando empieza la vida.

>> Un interesante trabajo de una estudiante de enfermería sobre el tema: Recurso digital para la gestión del duelo perinatal para profesionales sanitarios

Fotos editadas por la redacción basadas en originales de UnsplashPhotos for everyone.

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