En muchas culturas la agonía final se entiende como un proceso en el que el espíritu o la mente va desapegándose del cuerpo físico y, por tanto, la atención al muriente requiere de una especial sensibilidad.
A muchas personas les resulta difícil hablar abiertamente de la muerte con una persona moribunda. Empatizar con una vivencia cercana a la muerte resulta siempre positiva para una despedida de la Vida con dignidad.
Uno de los síntomas que más angustian a la familia de un enfermo agonizante son el deterioro cognitivo, sin embargo, la pérdida de conciencia antes de la muerte es un mecanismo para defenderse de la agonía.
Un funeral natural no puede existir sin una despedida de la Vida con dignidad en el momento de la agonía final.
El final de la vida puede no ser una etapa fácil por muchas razones, de ahí que exista una atención específica para el moribundo y sus familiares y que hoy se reconoce en los llamados cuidados paliativos.
En muchas ocasiones se evita hablar de la ceremonia funeraria al enfermo terminal. Sin embargo, esta no es más que una despedida de todas las personas apreciadas.
Así que ayudar a un enfermo terminal a planificar el propio funeral, si lo valora, puede darle paz en su último tramo vital.
El final de una enfermedad terminal viene marcada por un deterioro muy importante del estado general tanto físico como anímico. Es el indicador de una muerte inminente (horas, quizás días) que a menudo se acompaña de disminución de las constantes vitales (oxígeno disuelto en sangre, comas temporales, etc.) y de un deterioro del nivel de conciencia de las funciones intelectivas.
El término cuidados paliativos se acuña en los años setenta en Canadá como respuesta de la medicina alopática a la atención terminal. Este estado de deterioro final en una enfermedad agresiva como pueden ser los cánceres o demencias, entre otras, provocan un notable impacto emocional sobre la familia.
De ahí que hay que poner una especial atención en la ayuda psicológica tanto de la familia como del paciente cada vez más desvalido.
La atención de los últimos momentos de vida a favor de una muerte digna debe inciarse cuando:
- la enfermedad avanza y no se puede curar y el pronóstico de vida del enfermo se hace impredecible;
- la posibilidad de respuesta a los tratamientos médicos y farmacológicos son mínimos;
- la enfermedad avanza de forma oscilante y genera crisis de necesidades;
- la enfermedad causa un intenso impacto emocional en el paciente y en su familia;
- hay una alta demanda y uso de recursos con fuertes repercusiones sobre la estructura cuidadora.
En los momentos de la agonía final no tan sólo es especialmente importante precisar los recursos terapéuticos (fármacos, etc.) para controlar el cuadro clínico, sino también centrarse en la atención del paciente y su familia.
Es especialmente importante en esta etapa final atender las inquietudes existenciales del paciente. La comunicación, aunque parezca que sea inútil deviene muy importante y debe ser realizada con tacto y mucho cariño hacia el enfermo, evitando comentarios inapropiados. También hay que incrementar la comunicación no verbal (tacto, caricias, etc.) dando, por tanto, instrucciones específicas a la familia en este sentido.
En muchas culturas la agonía final se entiende como un proceso en el que el espíritu o la mente va desapegándose del cuerpo físico y por tanto, la atención al muriente requiere de una especial sensibilidad. De ahí que haya incluso cursos o formaciones específicas al respecto.
La actual visión de los cuidados paliativos se inicia en 1967 cuando Cicely Saunders (1918-2005) funda el St Christopher’s Hospice. En este centro se atendía únicamente a enfermos terminales, centrándose en primer lugar en controlar el dolor del paciente para después ayudarle a morir.
El St Christopher’s Hospice fue el primer "hospice" académico, en el que se enseñaban cuidados paliativos, y desde el que nació y se extendió por el mundo hasta la creación del conocido Movimiento Hospice.
Cicely Saunders ya en 1963 había observado entre los moribundos dos tipos de dolor: el dolor físico y el dolor psicológico espiritual ante la muerte.
Así que su definición del dolor total, incluye tanto elementos sociales, emocionales como espirituales. El concepto de "dolor total” relaciona el grado de percepción y las dimensiones del dolor de los pacientes, más alla de los relacionados con la enfermedad y síntomas derivados.
Lo importante del concepto es que incluye a aspectos como el dolor derivado de la soledad, el miedo, la falta de comunicación, el grado de ajuste emocional y de adaptación a la enfermedad y la dimensión espiritual (capacidad de búsqueda de sentido en la vida en los momentos finales).
Cicely Saunders fue consciente de las carencias en los cuidados hospitalarios que experimentaban los pacientes incurables antes de morir. Por ello decía que "Tú importas porque eres tú, e importas hasta el final de tu vida. Haremos todo lo que podamos no sólo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta que mueras".
Ella fue la primera especialista en establecer un protocolo para atender los síntomas de pacientes moribundos con una nueva visión. Su principal preocupación era no sólo atender y por tanto minimizar el sufrimiento de los enfermos terminales en la agonía final, sino también de ayudarlos psicológicamente.
El objetivo del Movimiento Hospice que impulsó es facilitar un final de vida pacífico y con dignidad.
La vivencia por la que el Movimiento Hospice trabaja por todo el mundo es que el paciente sea atendido para que pueda reducir la ansiedad, la depresión o incluso el miedo frente a la muerte. En España hay algunas réplicas en forma de asociación, como se da en Barcelona.
Esto incluye también avanzarse e intentar dar apoyo a la familia antes del deceso cuando es posible.
En 2002 se fundó la Cicely Saunders Foundation para promover la investigación en cuidados paliativos que promovió que exista una interesante biografía de su vida.
Desde hace lustros, se celebra cada año en el segundo sábado de Octubre el Día Mundial de los Cuidados Paliativos.
Cada vez más se reconoce la necesidad de que los equipos médicos que atiendan el final de la vida dispongan de una formación específica sobre el final de la vida.
Numerosos libros recopilan las experiencias de las unidades de cuidados paliativos, como por ejemplo: Destellos de luz en el camino.
También hay guías como la del Gobierno Balear (2015) de 18 páginas, muy didáctica titulada Guía de recomendaciones para el acompañamiento en los últimos días.
