Derechos del final de vida

Los derechos del final de la vida son imprescindibles en una sociedad que ostenta una atención sanitaria tan tecnificada y protocolizada.

Muchas personas llegan al proceso del final de vida con miedo, sufrimiento y dolor. Todavía demasiadas mueren sin el acompañamiento adecuado.

La muerte constituye una etapa más de la vida y por eso el ordenamiento jurídico debe proteger la dignidad del ser humano en el último tramo de su existencia.

Tan importantes son los derechos de las personas que afrontan el trance del final de la vida, como los deberes del personal sanitario que interviene en este proceso.

Las instituciones sanitarias, tanto públicas como privadas que proveen los servicios médicos al final de la vida, tienen obligaciones que cumplir.

La tecnificación de la atención sanitaria lleva a veces implícita la cosificación de la persona en el proceso del final de la vida.

Por ello, se hace necesario adecuar los parámetros de la atención del personal sanitario, desde el mantenimiento y mejora de la necesidad de humanización de la atención personalizada.

Regular el final de vida
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Cuadro pintado en 1783 por el artista japonés Katsukawa Shunsho (1726 -1793).

La Constitución española, en su artículo 10.1, proclama que «la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la persona, el respeto a la ley y a los derechos de los demás, son fundamento del orden político y de la paz social».

Asimismo, en su artículo 15, consagra el «derecho de todos a la vida y a la integridad física y moral» y en su artículo 18.1, el derecho «a la intimidad personal y familiar».

Por su parte, el artículo 43 de nuestra carta magna reconoce el derecho a la «protección de la salud» y encomienda a los poderes públicos «organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios», añadiendo que «la ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto».

En España los derechos y garantías al final de la vida vienen reconocidas en la Ley de Autonomía del Paciente (LAP) y la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud. Estos leyes se limitan a regular a que la persona enferma, tenga el derecho a ser informada, a elegir entre las opciones clínicas o a rechazar un tratamiento, aunque de ello dependa la vida del paciente.

Esto se concreta en el testamento vital donde la persona, deja constancia de sus preferencias en el tratamiento sanitario a recibir cuando el deterioro de su calidad de vida es irreversible. En este momento podrá rechazar un tratamiento médico que alargue inutilmente su vida.

El 17 de febrero de 2017, el Gobierno de España aprobaba el denominado “Proyecto de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida”.

Esta propuesta tendría por objetivo poner orden a la normativa dedicada específicamente a los cuidados paliativos en la fase terminal de la vida humana en el ámbito nacional. Una ley que armonizaría también todas las normas de las Comunidades Autónomas.

Los derechos de la persona ante el proceso final de la vida
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Cuadro pintado en 1867 por Édouard Manet (1832–1883), representando el funeral de Charles Baudelaire enterrado el 2 de septiembre de 1867.

Los principios básicos de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida deben basarse en:

  • 1. Respeto a la dignidad de la persona en el proceso del final de la vida.
  • 2. Respeto a la libertad, la autonomía personal y su voluntad en cuanto a deseos, prioridades y valores dentro del marco legal.
  • 3. Recibir información veraz y comprensible para la persona según cual sea su estado médico o psíquico, en un marco de diálogo y basado en la reflexión conjunta con el personal que presta el servicio.
  • 4. Respeto a la intimidad de la persona y de sus familiares o allegados y a la confidencialidad de la información clínica que deban recibir.
  • 5. Garantizar el acceso universal de todas las personas en el proceso del final de la vida a la hora de recibir los cuidados paliativos (alivio del dolor y el sufrimiento físico, psíquico y espiritual)
  • 6. Garantizar que el rechazo a algún tratamiento médico que la persona considere no aceptable para sus convicciones será igualmente atendida con dignidad.
  • 8. Derecho a la atención personalizada y acompañamiento así como a recibir el apoyo necesario en el manejo de la repercusión emocional que provoca el proceso final de la vida
  • 9. Derecho de las personas menores de edad a recibir los mismos tratos que cualquier adulto en el final de la vida y a recibir información para tomar decisiones y a dar su consentimiento
  • 10. Derecho a realizar la planificación anticipada de decisiones (PAD) para garantizar que la atención sanitaria que recibirá como paciente sea coherentes con sus deseos (últimas voluntades de acuerdo con lo que ya prevé la legislación al respecto).

Buena parte de estos derechos se han concretado en legislación específica y que algunas Comunidades Autónomas ya han adoptado en formato de Ley o similar.

Reconocimiento europeo

La Sentencia del Tribunal Constitucional 37/2011, de 28 de marzo, interpretó que el artículo 15 de la Constitución realmente se legitimaba al paciente, en uso de su autonomía de la voluntad, para decidir libremente sobre las medidas terapéuticas y los tratamientos que puedan afectar a su integridad.

Por tanto el paciente puede escoger entre las distintas posibilidades, consintiendo su práctica o rechazándolas, y adecuándose por tanto a la Sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos de 29 de abril de 2002 (caso Pretty contra Reino Unido) y del propio Tribunal Constitucional en su Sentencia 154/2002, de 18 de julio de 2009.

Sin embargo, ni la eutanasia ni el estado vegetativo persistente no están regulados en el ordenamiento jurídico español por lo que constituye uno de los pilares de cualquier reforma sobre los derechos del final de la vida.

Derechos fúnebres
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Cuadro del artista italiano Carlo Carrá (1881-1966) terminado en 1911, representando el funeral del anarquista italiano Angelo Galli asesinado en la huelga de 1904.

En diciembre 2019 en Cataluña se aprobó el Pla de Drets Humans (Plan de Derechos Humanos). En el mismo se contemplaba como objetivo número 10, el derecho a la dignidad en el final de vida.

Se trata de un documento que pretende garantizar la aplicación de los derechos humanos básicos propios de una  democracia moderna.

Sin embargo, en el concepto de final de vida no se incluyeron los derechos fúnebres, es decir, los derechos que garanticen el respeto por el tipo de rito fúnebre que una persona puede querer, de acuerdo a su forma de pensar o creencias.

Los derechos a un funeral de acuerdo a la planificación de la persona deberían estar incluidos en la legislación de la atención al final de la vida.

Lamentablemente, en el actual ordenamiento jurídico las empresas funerarias no tienen ninguna obligación más que respetar la voluntad de quien contrata el servicio. 

No se prevé respetar la voluntad del difunto sobre la organización de la ceremonia o rito fúnebre establecido por una determinada persona, como sucede con el documento de últimas voluntades.

    Una demanda para atender
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    Pintura de 1889 del artista Louis Édouard Fournier (1857-1917) representando el funeral del poeta Shelley

    Para el equipo de Funeral Natural hay algunos derechos fúnebres que deberían reconocerse en cualquier regulación sobre el final de vida. A saber:

    • El derecho a que el cuerpo difunto reciba los servicios funerarios según las creencias de la persona debidamente documentadas.
    • El derecho a disponer de hasta diez días antes de celebrar las exequias y organizar la ceremonia de despedida según sus preferencias.
    • El derecho a que en las ultimas voluntades se reconozca y registre en el mismo documento la planificación de la ceremonia funeraria
    • El derecho a poder recibir información sobre los tratamientos funerarios independiente de los operadores funerarios acreditados.
    • El derecho a decidir el lugar de vigilia del difunto.
    • El derecho a disponer de salas públicas para celebrar ceremonias fúnebres civiles.
    • El derecho  a que a falta de recursos económicos se practique un tratamiento post mortuorio digno.
    • El derecho  a un entierro digno incluso en caso de catástrofes o pandemias

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